
A nuestro parecer la labor que realiza ésta asociación es muy importante ya que la mayoría de afectados de esta rara enfermedad están muy desconcertados y angustiados por la poca información que poseen, ellos ofrecen la ayuda e información para que estas personas tengan muchos más conocimiento de su enfermedad y sepan que no están solos en esta dura batalla. También queremos dar las gracias a toda la junta directiva de esta asociación y en particular a Toñi de Barcelona, que es una persona con un corazón tan grande que es capaz de mover cielo y tierra para poder ayudar estas personas.
!!!GRACIAS TOÑI POR SER ASÍ!!!Os dejamos el enlace de su página:

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